Saya telah memberitahu semua orang yang saya tahu bahawa mereka harus membaca Kehidupan Abadi Henrietta Kekurangan . ( Sekiranya anda belum membaca wawancara saya dengan penulis buku, wartawan Rebecca Skloot, sila lakukan.) Perincian buku ini menarik untuk mencari sumber sel makmal yang disebut "HeLa." Sel-sel asalnya berasal dari seorang petani tembakau yang miskin, bernama Henrietta Lacks. Diwarnai kisah keluarga Lacks dan pencarian Skloot untuk sejarah mereka, bagaimanapun, adalah kisah sel HeLa dan garis sel makmal secara umum. Dan sepanjang bahagian-bahagian itu saya diingatkan bahawa apa yang sah tidak semestinya apa yang moral atau apa yang adil. Dan ini adalah kawasan yang kita sebagai masyarakat masih berusaha untuk mencari tahu.
Henrietta Lacks (yang saya akan panggil Henrietta selepas ini - sejak membaca buku Skloot, saya merasakan seperti saya dalam nama yang pertama dengannya) adalah pesakit di Johns Hopkins Hospital di Baltimore pada tahun 1951 yang dirawat untuk serviks kanser apabila doktor mengambil sampel sel kansernya. Sebuah makmal di hospital telah cuba, tidak berjaya, untuk sel-sel kultur, untuk menjadikan mereka tumbuh secara bebas dalam hidangan. Sel-sel Henrietta terus tumbuh dan berkembang, dan mereka terus berbuat demikian hari ini. Mereka adalah barisan pertama yang "abadi" dan berperanan penting dalam pelbagai perkembangan saintifik, dari vaksin polio untuk pengklonan. Walau bagaimanapun, tidak ada sesiapa yang mendapat kebenaran Henrietta atau keluarganya untuk mengambil sel-selnya dan bereksperimen dengan mereka. Ia tidak diperlukan pada masa itu. Dan sejak itu, orang ramai telah membuat banyak wang dari sel-sel HeLa dan penemuan yang berkaitan dengan HeLa (walaupun bukan George Gey, orang yang pertama menanam sel HeLa). Sementara itu, keturunan Henrietta tetap miskin dan sering tidak dapat memperoleh asuransi kesehatan. Tidak menghairankan bahawa apabila beberapa keturunan Henrietta menyedari apa yang telah dilakukan dengan tisu ibu mereka, mereka fikir ia tidak adil bahawa keluarga itu tidak mendapat faedah secara langsung.
Tetapi terdapat cerita-cerita yang lebih teruk lagi dalam buku Skloot. Dalam satu kes, pada tahun 1954 Chester Southam, seorang penyelidik menguji teori tentang bagaimana kanser berasal, mula menyuntikkan pesakit kanser yang tidak curiga dengan sel HeLa. Dia kemudian memperluaskan percubaannya kepada penghuni di penjara Ohio dan pembedahan ginekologi di dua hospital, akhirnya menyuntik lebih daripada 600 orang dalam penyelidikannya. (Dia akhirnya dihentikan apabila tiga doktor muda di Hospital Penyakit Kronik Yahudi di Brooklyn enggan melakukan penyelidikan terhadap pesakit tanpa meminta persetujuan mereka.) Walaupun satu set prinsip penyelidikan yang dikenali sebagai Kod Nuremburg wujud pada masa itu, mereka tidak undang-undang. Dan Southam adalah salah satu daripada banyak saintis yang pada masa itu menjalankan penyelidikan yang kini kita kenal sebagai tidak bermoral - ada seorang yang meracuni pesakit yang mengalami anestetik dengan karbon dioksida.
Menjelang tahun 1976 terdapat undang-undang dan peraturan untuk menghalang penyalahgunaan oleh penyelidik. Itu adalah tahun yang doktor bernama David Golde merawat John Moore untuk leukemia sel berbulu. Selama bertahun-tahun selepas pembedahan, Golde akan menelefon Moore untuk ujian susulan dan mendapatkan sampel sum-sum tulang atau darah. Moore akhirnya mendapati bahawa peperiksaan itu tidak untuk faedahnya sahaja - Golde sedang membangun dan menyatukan sebuah sel yang dipanggil Mo (hari ini bernilai kira-kira $ 3 bilion). Moore menggugat Golde dan UCLA, mendakwa mereka telah menipu dia dan menggunakan tubuhnya untuk penyelidikan tanpa persetujuannya. Moore kehilangan kes itu, Moore v. Bupati University of California, dan Mahkamah Agung California memutuskan bahawa sekali tisu telah dikeluarkan dari tubuh anda, tuntutan anda terhadapnya telah hilang. Golde tidak melakukan apa-apa yang menyalahi undang-undang, tetapi rasa bersikap adil kami mengatakan bahawa ada sesuatu yang salah di sini.
Kaedah yang mengawal persetujuan pesakit jauh lebih ketat sekarang, tetapi penggubal undang-undang, ahli sains dan bioetika masih berusaha untuk mengetahui apa yang patut dilakukan ketika datang ke sel-sel kami. Tanpa tisu, penyelidik tidak dapat bekerja untuk menyembuhkan penyakit dan merawat keadaan. Tetapi Skloot mengingatkan kita bahawa mereka perlu mempertimbangkan suara pesakit apabila membuat undang-undang dan peraturan yang mentadbir kerja tersebut. Oleh itu, sebagai sebahagian daripada lawatan buku beliau, Skloot akan bercakap terus kepada saintis dan ahli bioetika supaya cerita Henrietta dapat menjadi sebahagian daripada perbualan itu.
Dan bagaimana pula dengan keluarga Henrietta? Skloot telah mewujudkan Yayasan Henrietta Lacks, yang akan memberi biasiswa kepada keturunan Henrietta, "memberi mereka yang telah mendapat manfaat daripada sel-sel HeLa - termasuk saintis, universiti, korporat, dan orang awam - cara untuk menunjukkan terima kasih kepada Henrietta dan keluarganya, sementara membantu keturunannya menerima pendidikan yang generasi sebelum mereka tidak mampu. "
