Sel-sel HeLa difoto di makmal. Foto: Euan Slorach
Pada tahun 1951, Henrietta Lacks, seorang ibu hitam yang miskin dari lima yang tinggal di dekat Baltimore, meninggal dunia akibat kanser. Tetapi sel-sel diambil dari tumornya hidup. Sel-sel HeLa yang dipanggil berbilang prolifically dan dihantar ke makmal di seluruh dunia, di mana mereka terus membantu inovasi perubatan dan pemahaman mengenai vaksin, rawatan kanser, pengklonan dan banyak lagi.
Cerita kurang juga menimbulkan persoalan penting mengenai etika perubatan. Kekurangan keluarga tidak pernah dimaklumkan bahawa sel-selnya hidup atau bahkan sampel telah diambil dari tumornya. Mereka hanya belajar tentang sel HeLa kira-kira dua puluh tahun kemudian, secara kebetulan, dan para penyelidik menggunakan keluarga untuk belajar HeLa tanpa menjelaskan sepenuhnya apa yang berlaku.
Dalam perkembangan terkini cerita, saintis minggu lepas menerbitkan genre penuh Lacks ', sekali lagi, tanpa persetujuan keluarganya. Wartawan Rebecca Skloot, yang menceritakan kisah sel HeLa dalam buku terlaris The Immortal Life of Henrietta Lacks, memberi respons kepada perkara ini dalam penerbitan yang diterbitkan dalam The New York Times :
Maklumat genetik boleh menjadi stigma, dan sementara itu tidak sah bagi majikan atau pembekal insurans kesihatan untuk mendiskriminasi berdasarkan maklumat tersebut, ini tidak benar untuk insurans hayat, perlindungan kecacatan atau penjagaan jangka panjang.
Sebagai contoh, memuatkan kod genetik seseorang ke laman web SNPedia, sebagai contoh, boleh mendedahkan segala macam maklumat peribadi tentang dirinya dan keluarganya dalam beberapa minit, Skloot menerangkan.
Secara saintifik, berita baik itu. Terdapat banyak harapan untuk menggunakan teknologi seperti ini untuk "perubatan khusus" yang berpatutan. Tetapi secara sah dan beretika, kita tidak bersedia untuk itu.
Selepas mendengar dari keluarga Lacks, pasukan Eropah meminta maaf, menyemak semula siaran berita dan secara senyap-senyap mengambil data secara luar talian. (Sekurang-kurangnya 15 orang telah memuat turunnya.) Mereka juga menunjuk kepada pangkalan data lain yang telah menerbitkan sebahagian daripada data genetik Henrietta Lacks (juga tanpa persetujuan). Mereka berharap dapat bercakap dengan keluarga Lacks untuk menentukan cara mengendalikan genom HeLa sambil berusaha ke arah mewujudkan piawaian antarabangsa untuk menangani isu-isu ini.
Seperti yang ditunjukkan oleh David Kroll di Forbes, secara sah, para penyelidik yang menerbitkan kajian itu tidak perlu berunding dengan keluarga Lacks. Undang-undang yang memerlukan persetujuan daripada keturunan apabila seseorang atau ahli sains tidak mempublikasikan genom mereka tidak wujud.
Kedua-dua Skloot dan Kroll menyeru untuk mencipta semula prosedur piawai semasa yang mentadbir isu-isu tersebut, khususnya yang memberi tumpuan lebih kepada persetujuan dan kepercayaan.
Lagi dari Smithsonian.com:
Henrietta tidak mempunyai 'Sel Abadi
"Sederhana" Penggunaan Sel Kami
