The Lacks family. Foto: Tiada Keluarga, Alam
Kandungan Terkait
- Orang yang Dilabel Dimes 'Dengan Beban Lori' ke Rumah Putih FDR untuk Mengubati Polio
Enam puluh dua tahun yang lalu, Henrietta Lacks, seorang warga Amerika Afrika yang miskin, meninggal dunia akibat kanser serviks di Johns Hopkins Hospital. Tetapi tidak sebelum sampel sel tumornya diambil tanpa persetujuannya. Sel-selnya menjadi garis HeLa abadi, yang menghasilkan semula jadi dan membawa kepada pandangan saintifik ke dalam kanser, AIDS, genetik dan banyak lagi. Kesnya telah menimbulkan persoalan etika yang penting mengenai sifat penyelidikan, persetujuan dan bahan genetik, tetapi kini, satu bahagian komen, yang diterbitkan hari ini di Alam, menunjukkan bahawa perselisihan yang mengelilingi Kekurangan dan anggota keluarganya yang masih hidup dapat berakhir.
Sebagai buku laris Rebecca Skloot, The Immortal Life of Henrietta Lacks, dibuat jelas, kekurangan keluarga 'mencengkam rasa tidak puas hati tentang sel-sel yang dicuri saudara mereka. Mereka tidak pernah dimaklumkan bahawa kekurangan 'sel telah diambil; mereka tidak pernah menerima apa-apa royalti dari talian HeLa; dan para penyelidik sering mengabaikan kekurangan warisan peribadi yang hebat.
Inilah peristiwa utama dalam kisah ini:
- 1951: Henrietta Kekurangannya. Doktor mengambil sampel tisu dari tubuhnya, tanpa persetujuannya dan tanpa memberitahu keluarganya.
- 1970-an: Para penyelidik mula menanyai keluarga Lacks untuk sampel DNA, dan keluarga mengetahui tentang garis HeLa.
- 1976: The Press Free Detroit dan Rolling Stone menerbitkan cerita mengenai Kekurangan. Tanpa penjelasan yang jelas tentang apa yang telah berlaku kepada sel-sel Kekurangan, sesetengah ahli keluarganya percaya bahawa klon saudara mereka berjalan-jalan atau yang Kekurangan entah bagaimana masih hidup.
- 1980-an dan 90-an: Wartawan memburu keluarga, yang kemudian menjadi bermusuhan terhadap sesiapa sahaja yang mencari maklumat mengenai saudara mereka yang terkenal.
- 2010: Selepas satu dekad penyelidikan, termasuk menghabiskan masa yang luas dengan kekurangan keluarga, Rebecca Skloot menerbitkan The Immortal Life of Henrietta Lacks
- Julai 2011: Jabatan Kesihatan Amerika Syarikat dan Perkhidmatan Manusia meminta input awam mengenai peranan peserta dalam penyelidikan, termasuk persoalan tentang persetujuan mengenai sampel yang diambil pada masa lalu. Jabatan ini masih mengusahakan cadangan baru berdasarkan maklum balas tersebut.
- Mac 2013: Para saintis dari jujukan Makmal Biologi Molekul Eropah dan menerbitkan genom kekurangan dalam talian, menjadikan maklumat ini dapat diakses secara bebas. Walaupun langkah ini tidak memecahkan sebarang peraturan, kekurangan ahli keluarga tidak dirujuk, dan kecewa. Urutan genom diturunkan.
Insiden itu pada bulan Mac lalu memberi inspirasi kepada Institut Kesihatan Nasional AS untuk membuat persetujuan dengan keluarga yang kurang mengenai akses kepada genom HeLa, laporan ulasan. Pengarang terus:
Bersama-sama, kami telah membuat jalan yang menangani kebimbangan keluarga, termasuk persetujuan dan privasi, sambil menjadikan data turutan genom HeLa tersedia untuk saintis untuk meningkatkan komitmen keluarga terhadap penyelidikan bioperubatan.
Selepas tiga mesyuarat yang panjang dengan keluarga Lacks dan beberapa pertemuan satu sama lain dengan para saintis NIH, keluarga itu bersetuju membenarkan para saintis menggunakan genom HeLa, selagi disimpan dalam pangkalan data akses kawalan. Untuk mendapatkan akses, para penyelidik akan memfailkan aplikasi dengan NIH dan bersetuju dengan terma yang ditetapkan oleh kedua-dua agensi dan keluarga Lacks. Di samping itu, penyelidik yang menggunakan pangkalan data ini perlu menyenaraikan kekurangan keluarga dan kekurangan Henrietta dalam pengakuan mereka.
Tidak membazir bila-bila masa, para saintis telah mula memberikan Henrietta Lacks dan keluarganya dengan topi yang sesuai. Dari bahagian pengakuan kertas baru, yang juga diterbitkan hari ini di Alam, yang menyelubungi genom HeLa, para peneliti dari University of Washington menulis:
Urutan genom yang dijelaskan dalam karya ini diperoleh dari sel sel HeLa. Henrietta Lacks, dan sel sel HeLa yang ditubuhkan dari sel-sel tumornya pada tahun 1951, telah memberikan sumbangan penting kepada kemajuan sains dan kemajuan dalam kesihatan manusia. Kami berterima kasih kepada Henrietta Lacks, kini sudah meninggal dunia, dan kepada ahli keluarganya yang masih hidup kerana sumbangannya kepada penyelidikan bioperubatan.
Lagi dari Smithsonian.com:
Para Ilmuwan Diterbitkan Henrietta Tidak Memiliki 'Genome Tanpa Izin Keluarganya
'Sederhana' Penggunaan Sel Kami
