Ia bermula pada musim panas 1968, musim panas selepas tahun tadika. Barbara Bowles adalah seorang gadis berusia 5 tahun yang membesar di bandar sungai Natchez, Mississippi yang mengantuk. Selamat dan seolah-olah sihat, jurang antara dua gigi depannya, dia adalah introvert dengan rambut coklat, yang paling muda dari tiga. Dia mengambil pelajaran piano dan, dengan beberapa gadis kejiranan yang berumur dia, menjadi tomboy secara lalai. Tetapi musim panas itu, datang dari rompakannya, dia mula runtuh dalam keletihan. Ayahnya, Robert Bowles, kemudian seorang juruteknik untuk Kertas Antarabangsa, memerhatikannya terlebih dahulu: Betapa letih dia, berat badan yang hilang, pucat aneh yang dibasuh di wajahnya. Dia mengadu bahawa sendi-sendi itu sakit dan kelihatannya mempunyai banyak nafas.
Reads yang berkaitan
Maharaja All Maladies: Biografi Kanser
BeliRobert mengambil Barbara kepada ahli pediatrik keluarga di Natchez, yang memeriksa dia, berlari beberapa ujian, menarik darah. Dan kemudian, seperti itu, datang keputusan: Leukemia Lymphoblastic Akut (SEMUA).
Di bawah mikroskop, pelakunya jelas kelihatan di dalam smear darah. Dalam sumsum tulang Barbara, sel darah putih semakin berkuasa. Mereka bukanlah sel-sel putih yang normal-mereka adalah struktur yang tidak matang yang dikenali sebagai limfoblas, globules yang kelihatan primitif yang sepertinya tidak mempunyai tujuan selain daripada menghidupkan sel-sel darahnya yang sihat. Melalui tubuhnya, gumpalan kanser ini mula berkumpul dan mengambil alih, secara literal menyebabkan darahnya menjadi pucat. (Perkataan "leukemia" berasal dari bahasa Yunani untuk "darah putih.")
Leukemia. Bunyi itu hanya menjatuhkan Robert dan isterinya, Eva, menjadi putus asa. Leukemia kanak-kanak akut dianggap sebagai hampir 100 peratus penyakit maut. Sebagai penyakit darah, ia tidak menawarkan kesenangan penduduk. Tiada tempat di mana ia tinggal; ia di mana-mana, dan sentiasa bergerak. "Satu hukuman mati, " kata Robert. "Ia meninggalkan kami dengan ketakutan."
SEMUA adalah bentuk kanser kanak-kanak yang paling biasa. Doktor Bowles merujuknya sebagai "Penyakit Penyakit." Dia memberitahu pasangan bahawa tiada apa yang boleh dilakukan untuk anak perempuan mereka di Natchez-itu benar-benar tiada apa yang boleh dilakukan untuknya di mana-mana. Dia tahu beberapa hospital kanak-kanak di seluruh negara yang mungkin dapat memanjangkan hidupnya setahun atau lebih. Tetapi selepas pengampunan yang singkat, limfoblas pasti akan kembali dan terus mendarab di dalamnya. Dia akan menjadi anemia yang berbahaya. Jangkitan akan mula menyerangnya. Dia akan mengalami pendarahan dalaman. Akhirnya penyakit tersebut akan membunuh Barbara, seperti yang pernah dilihat oleh hampir semua kes SEMUA dunia sejak 1827, ketika pakar bedah dan anatomi Perancis Alfred Velpeau mula-mula menggambarkan leukemia.
Tetapi doktor keluarga Bowles telah mendengar satu tempat yang bereksperimen dengan ubat baru untuk SEMUA. St. Jude, ia dipanggil, dinamakan selepas St. Jude Thaddeus, penyokong santo sebab-sebab yang sia-sia. Dibina di luar arus perdana akademik, pusat rawatan baru ini-St. Hospital Penyelidikan Kanak-kanak Jude yang diasaskan oleh penghibur komik Danny Thomas mengenai komuniti Kristian Lubnan-Syria di Amerika Syarikat, terletak di Memphis, 300 batu ke atas dari Natchez. Apabila ia dibuka pada tahun 1962, St. Jude telah bertukar kepala dengan mengumumkan bahawa doktornya berharap dapat "menyembuhkan" leukemia kanak-kanak. Kebanyakan ahli mengejek kemudian-dan masih mengejek.
Tetapi difahami, Eva dan Robert cukup terdesak untuk mencuba apa-apa. Dan satu hari yang panas dan panas pada pertengahan musim panas tahun 1968, dengan Barbara wan dan dibelanjakan di tempat duduk belakang, mereka memandu melalui bidang kapas dan kedelai di Mississippi Delta menuju Memphis.
**********
Saya dilahirkan di Memphis pada tahun yang sama bahawa hospital St. Jude membuka pintu. Semasa saya membesar, saya tertanya-tanya tentang kenaikan yang tidak munasabah institusi luar biasa ini yang begitu cepat datang untuk menduduki tempat utama di ibu kota saya. Terdapat sesuatu yang misteri tentang St Jude; ia seolah-olah sebuah syarikat separa rahsia, bermandikan cahaya halus. St Jude sentiasa kelihatan tegas mengawal publisiti dan melindungi imejnya dengan penuh kesungguhan. Di belakang iklan televisyen dan percakapan selebriti yang menarik perhatian, kejayaan perintis penting telah berlaku di sana. Tetapi bagaimana kejayaan itu tidak diketahui umum dan jarang dibincangkan-walaupun dalam komuniti perubatan Memphis.
Langgan majalah Smithsonian sekarang hanya $ 12
Artikel ini adalah pilihan dari majalah Smithsonian bulan Julai / Ogos
BeliKemudian, beberapa tahun yang lalu, saya berada di Memphis melawat seorang kawan yang anaknya dirawat di St. Jude untuk bentuk leukemia yang sangat jarang dan merosakkan. Brennan Simkins, berusia 8 tahun pada masa itu, telah menjalani empat pemindahan tulang sumsum tulang. Dia kemudian akan menikmati remisi lengkap dengan prospek yang tinggi untuk penawar yang kekal (kisah kejayaan dicatat dalam buku ayahnya baru-baru ini, Kemungkinan ). Tetapi apabila saya melawat Brennan di bilik hospital pada petang itu, dia tidak keluar dari hutan. Dengan wajahnya yang tegas, senyuman tipisnya, dan keluarga terkutuknya berkumpul, dia kelihatan seperti Barbara pasti pada hari ibu bapanya mula membawanya ke sini.
Di salah satu lorong yang dicat terang, saya berjumpa dengan Bill Evans, yang merupakan Ketua Pegawai Eksekutif dan pengarah St Jude. Evans memberi saya lawatan singkat ke kampus bilion dolar, dengan makmal-makhluk canggihnya, wad ceria dan sayap penyelidikan yang luas, di mana tentera-tentera ahli-ahli sains-dan sekurang-kurangnya seorang pemenang Hadiah Nobel-misteri di belakang semua jenis penyakit zaman kanak-kanak bencana. Kini, hospital merawat lebih daripada 6, 000 pesakit setiap tahun.
Saya bertanya kepada Evans: Bagaimana keadaan ini berlaku? Lama sebelum menjadi juggernaut penggalangan dana dan salah satu badan amal yang paling banyak di dunia, St Jude pasti telah melalui masa percubaan dan kebimbangan dan keraguan, apabila kejayaannya tidak dapat dielakkan. Siapa, atau apa, bertanggungjawab untuk mengubah sudut?
Evans tidak terlepas pukulan. "Masa kejayaan adalah tahun 1968, " katanya, "dan percubaan klinikal yang dikenali sebagai Total Therapy V Study." Kemudian satu nota kekaguman merangkul suaranya. "Ini semua berlaku kerana seorang lelaki: Don Pinkel."
Ini berita kepada saya. Di Memphis, semua orang mendengar Danny Thomas-dan sepatutnya. Dia dikebumikan di sebuah makam di kawasan hospital, dengan sebuah jalan raya penting yang dinamakan sempena dia yang melintasi pusat bandar.
Tetapi Don Pinkel? Kajian Terapi V Total 1968?
Saya mendengar nada keperibadian yang sama beberapa bulan kemudian, apabila saya bercakap dengan Joseph Simone, pakar onkologi yang berpengalaman di Atlanta yang bekerja rapat dengan Pinkel. "Ia tidak akan berlaku tanpa Don, " kata Simone. "Dia mempunyai keberanian dan karisma dan idealisme, dan dia menyediakan infrastruktur intelektual untuk membuat kerja St. Jude." Pinkel merekrut kakitangannya. Dia merancang protokol. Dia menjalin hubungan. Dia membujuk ubat dari syarikat farmaseutikal. Dia mengutip wang pemberian daripada agensi persekutuan. Pada tahun-tahun pertamanya, dia menyimpan St. Jude mengapung, walaupun ia mempunyai beberapa cerita kejayaan dan kadang-kadang hampir tidak dapat membuat pembayaran. "Don mempunyai visi yang jelas dan mulia, " kata Simone, "dan dia menciptakan budaya berani."
Mungkin yang paling penting, itu adalah Pinkel yang memutuskan, dari awal, untuk meletakkan penaklukan SEMUA di tengah-tengah perusahaan. Said Simone, "Don yang menyedari: Ia tidak melakukan apa-apa untuk memperluaskan kehidupan anak-anak itu dengan beberapa bulan. Anda perlu pergi untuk berpecah. Anda perlu pergi untuk penawar total. "
Dan dia berbuat demikian. Pada tahun 1970, hanya lapan tahun dalam masa jabatannya di St. Jude, Pinkel dapat membuat pengumuman yang luar biasa: Leukemia kanak-kanak, katanya, "tidak dapat dianggap sebagai penyakit yang tidak dapat diubati." Hospital itu melihat kadar penyembuhan 50% dan mempunyai kesusasteraan untuk membuktikannya. Hari ini, membina protokol dia dan kakitangannya ditubuhkan di St Jude, kadar kelangsungan hidup untuk kebanyakan bentuk kanak-kanak SEMUA berlegar sekitar 85 peratus.
Donald Pinkel, seolah-olah saya, adalah salah seorang perintis perubatan Amerika yang hebat. Beliau telah memenangi beberapa pengiktirafan tertinggi perubatan, termasuk Hadiah Kettering, Anugerah Lasker untuk Penyelidikan Perubatan Klinikal dan Anugerah Masyarakat Kanser Amerika untuk Penyelidikan Klinikal. Tetapi di luar bidang onkologi kanak-kanak dan hematologi, pencapaiannya di St. Jude masih tidak diketahui umum dan tidak langsung. Jadi apabila saya mendapati bahawa dia masih hidup dan baik dan tinggal di California, saya terpaksa bertemu dengan lelaki itu.
Donald Pinkel (Timothy Archibald) Pinkel tinggal bersama isterinya, Cathryn Howarth, seorang ahli hematologi pediatrik anak kelahiran Inggeris, di sebuah rumah bergaya ranch di San Luis Obispo, sebuah bandar kolej yang dikelilingi oleh tambak-tambak kebun dan kebun anggur. Sekarang berusia 89 tahun dan bersara, Pinkel adalah seorang lelaki yang mempunyai suara yang lembut, mata yang baik dan rambut kelabu perak.
Saya dapat melihat di Pinkel kualiti Simone bercakap mengenai: Visi yang jelas dan mulia. Walau apa pun, sihir masih ada. Dia berpendidikan Jesuit, dia masih mempunyai minda yang ketat, etika kerja keras dan semangat untuk menyerang masalah. "Saya seorang yang sangat degil, " katanya. "Seorang jurulatih pernah memberitahu saya, 'Jangan berlari dari pertarungan-semakin jauh anda berlari, semakin sukar untuk melawan.'"
Namun di St Jude, pada masa-masa awal, harapan hanya pergi sejauh ini. "Ada kalanya, " katanya, "apabila saya akan mengalami keputusasaan yang sebenar." Apabila seorang anak meninggal dunia, ibu bapa sering kali datang kepadanya dan membongkar kemarahan dan kesedihan mereka. Pinkel akan mendengarkan berjam-jam dan cuba untuk meletakkan depan yang kuat, memastikan mereka ini bukan hukuman dari Tuhan. "Kemudian, selepas mereka pergi, " katanya, "saya akan mengikat pintu dan menangis matanya."
**********
Apabila Barbara Bowles tiba di St Jude, mereka meletakkannya di dalam bilik dengan seorang gadis lain tentang usianya. Kemudian mereka membawanya turun ke dewan untuk menarik darahnya dan mencetuskan sumsumnya-memasukkan jarum yang nipis ke dalam pinggulnya untuk menarik sampel.
Ibu bapanya tidak memberitahunya apa yang dia ada. "Saya tahu ia serius, " kata Barbara. "Tetapi itulah yang saya tahu."
Barbara mengingati bilik ubat, di mana mereka membuang ubat oleh IV. Salah seorang daripada mereka membuatnya berasa malu-malu, seolah-olah beberapa barb elektrik yang panas memancingnya. Satu lagi meninggalkan rasa sedih di lidahnya bahawa jururawat memberikan gula-gula untuk disedut. Ubat-ubatan itu kuat. Dia tidak dapat menyimpan makanannya. Dia fuzzy dan pelupa dan mudah marah. Dia mengembangkan luka pada ibu jari. Ototnya sakit. Dia begitu, begitu letih.
"Leukemia benar-benar menghancurkan anda-bukan hanya kanak-kanak tetapi seluruh keluarga, " kata ayah Barbara, Robert Bowles, yang meninggal dunia tidak lama selepas wawancara ini, pada usia 87 tahun, awal tahun ini. "Ia menyerupai anda. Ia mengambil alih segala-galanya. Anda mula mempunyai sikap fatalistik. Tetapi doktor dan jururawat sangat belas kasihan. Mereka memberi anda harapan. "
Barbara terus berkongsi bilik dengan gadis lain. Walau bagaimanapun, pada suatu hari, gadis itu tidak ada lagi.
**********
Ironi: Donald Pinkel membelanjakan sebahagian besar kerjayanya untuk mengalahkan satu penyakit anak yang dahsyat, tetapi sebagai seorang lelaki muda, dia hampir dibunuh oleh yang lain. Pada tahun 1954, seorang pakar kanak-kanak berusia 28 tahun yang berkhidmat di Kor Perubatan Tentera di Massachusetts, Pinkel menguncup polio. Suatu malam, ketika virus itu melanda dia, dia hampir berhenti bernafas. Melalui kabus demamnya, dia berfikir pada dirinya sendiri, "Inilah dia. Saya tidak akan bangun. "Selama berbulan-bulan, dia lumpuh. Setelah bergantung kepada orang lain untuk memberi makan dan menjaga dia, dia mempunyai alasan yang baik untuk mempercayai kerjaya perubatannya berakhir. Tentera Darat bersara kerana dia tidak layak untuk bertugas dan dia menghabiskan masa lebih baik setahun dalam pemulihan, belajar bagaimana untuk berjalan semula. Perlahan-lahan, dengan lancar, dia lulus dari kerusi roda untuk pendakap untuk tongkat.
Walaupun semasa dia pulih, Jonas Salk dan Albert Sabin telah menjadi nama rumah tangga di seluruh dunia atas usaha bersejarah mereka untuk menghasilkan vaksin polio yang selamat. Ia adalah masa yang sangat menggembirakan untuk seorang doktor muda yang bercita-cita tinggi seperti Pinkel, ketika orang ramai menaruh harapan yang lebih besar pada mukjizat sains perubatan untuk membasmi maladies yang paling dahsyat di dunia. Ketika dia terus bertambah baik, Pinkel mengambil posisi dengan Sidney Farber, ahli patologi pediatrik pediatrik di Boston, yang kemudiannya bereksperimen dengan ubat baru yang dipanggil aminopterin, yang, yang dijumpai, dapat menyebabkan pengulangan sementara pada beberapa anak dengan leukemia. Walaupun Farber masih jauh dari penemuannya, kerja pecah tanahnya menanam benih di Pinkel dan membentangkannya dalam perjalanan hidupnya.
Pada tahun 1956, Pinkel menerima pekerjaan sebagai ketua pediatrik pertama di Institut Kanser Roswell Park, sebuah hospital penyelidikan berprestij di Buffalo, bandar asli Pinkel. Dia menyukai pekerjaannya di sana tetapi mendapati bahawa cuaca musim sejuk lembap dan beku Buffalo memainkan kekacauan pada paru-paru yang dikompromi polio, dan dia berkali-kali mengatasi radang paru-paru. Dia tahu dia terpaksa berpindah ke iklim yang lebih ringan; dia tidak fikir dia boleh bertahan lagi musim sejuk Buffalo.
Dan pada tahun 1961, ketika bertemu dengan Danny Thomas dan mendengar tentang hospital baru, penghibur sedang membina Selatan, doktor muda itu tertarik. Namun, Pinkel mempunyai keraguan tentang Memphis. Pada masa itu, ia adalah sebuah bandar bersaiz pertengahan yang dikelilingi oleh kawasan kapas-sebuah tanah yang subur untuk ciptaan muzik, mungkin, tetapi tidak jelas pada peta untuk penyelidikan perubatan terkini. "Orang menganggap saya gila untuk pergi ke sana, " kata Pinkel. "Ia adalah keadaan yang sangat sibuk, diketuai oleh watak Hollywood ini. Seorang rakan sekerja memberitahu saya akan membuang kerjaya saya. "
Keadaan hubungan kaum di Memphis juga melibatkan Pinkel. "Pada mulanya, saya berkata saya tidak pernah berpindah ke Deep South, kerana terdapat prasangka yang sangat ganas di sana." Tetapi ketika bertemu dengan beberapa ahli lembaga hospital, mereka bersetuju dengan desakannya bahawa St. Jude akan merawat semua pendatang, termasuk kanak-kanak Afrika-Amerika, dan hospital itu akan disatukan ke doktor, jururawat dan kakitangan yang paling bawah. Seolah-olah menekankan perkara itu, Danny Thomas mengupah Paul Williams, seorang arkitek hitam terkenal dari Los Angeles, untuk merekabentuk St. Jude. Di samping itu, lembaga hospital itu merancang untuk menumpukan sumber yang penting untuk merawat dan menyelidik anemia sel sabit-panjangnya masyarakat Afrika-Amerika.
Pinkel juga menyatakan kekhuatirannya bahawa St Jude harus merawat pesakit tanpa mengambil kira kemampuan keluarga mereka untuk membayar. "Saya kadang-kadang dipanggil komunis, " kata Pinkel, "kerana saya tidak fikir kanak-kanak harus dikenakan bayaran untuk apa-apa. Wang tidak harus terlibat sama sekali. Sebagai sebuah masyarakat, kita harus memastikan mereka mendapat penjagaan kesihatan kelas satu. Ini, sebenarnya, adalah falsafah kebanyakan ahli pediatrik. "Dasar yang memerlukan buta adalah idea Danny Thomas juga-dan matlamat yang dinyatakan di hospital.
Jadi Pinkel menandatangani: Dia akan menjadi pengarah perubatan pertama St. Jude. Dia diupah dalam jabat tangan pada usia 34 tahun, dengan gaji tahunan (walaupun agak tinggi) yang ditetapkan pada $ 25, 000. Dia mengusir peperangan Volkswagennya ke Memphis dan tiba pada musim panas tahun 1961 untuk sebuah bangunan berbentuk berbentuk bintang yang masih dalam pembinaan. Pinkel bekerjasama dengan arkitek dalam merevisi ruang dalaman bangunan untuk mewujudkan tempat kerja yang kondusif untuk pertukaran interdisipliner-di mana doktor dan jururawat akan beramah mesra dengan ahli patologi dan penyelidik. Pinkel mahu semua orang makan bersama-sama di kafeteria tengah, berkongsi hasil penemuan, menyebarkan kerja masing-masing dengan rasa segera. Dia mahukan sebuah bangunan yang memecah sempadan antara amalan dan teori, antara klinik dan makmal. "Ideanya adalah untuk mishmash semua orang, " kata Pinkel. "Ia sebenarnya bukan sesuatu yang baru. Inilah orang seperti Louis Pasteur dan Paul Ehrlich. Idea ini adalah untuk membuat semua orang berfikir bersama, membahaskan - menumpukan perhatian kepada masalah yang dihadapi. "
"Pinkel ingin mewujudkan suasana perpaduan di mana semua orang bekerja di parit bersama-sama, " kata Joseph Simone. "Dia mahu orang mengambil risiko dan terus maju dengan gagasan baru yang berani. Dan dia mahu menjaga perkara kecil. Pinkel akan memimpin beberapa platun, bukan tentera. "
St. Jude dibuka pada Februari 1962 dan kerja-kerja bermula dengan sungguh-sungguh. Jam-jam itu adalah kejam- "sepuluh hari seminggu, " kata Pinkel-tetapi dia terpesona oleh cabaran mewujudkan sesuatu yang baru.
Apa yang Barbara Bowles ingat yang paling jelas adalah tulang belakang tulang belakang, berapa banyak yang menyakitkan apabila mereka memasukkan jarum yang menetes bahan kimia terus ke pangkal tulang belakangnya. "Anda mendapat pengertian yang doktor bereksperimen, " kata ayahnya, Robert. "Mereka tidak pasti tentang beberapa kesan sampingan. Mereka akan mengubah koktel, cuba mencari sesuatu yang akan menyekat penyakit itu. "
Selepas sesi terapinya, Barbara akan kembali ke biliknya dan membuka buku pewarna, tetapi sering mendapati bahawa dia terlalu letih untuk bekerja dengan krayon. "Rutin itu hanya mengenakannya, " kata Robert.
Semua yang sama, Barbara mengingat St. Jude sebagai tempat yang ceria. Mainan. Pertunjukan boneka. Televisyen. Ais krim. Ibu bapa tinggal kurang dari $ 10 malam di Hotel Claridge yang berdekatan. Kanak-kanak berasal dari seluruh Selatan, di seluruh negara. Ibu bapanya meyakinkannya bahawa dia berada di tempat terbaik untuk rawatan.
Namun, Barbara melihat sesuatu yang aneh: rambutnya jatuh.
**********
St Jude tidak menumpukan pada hanya leukemia, sudah tentu. Dari awal, hospital itu melatih sumber-sumbernya pada pelbagai penyakit dahsyat-termasuk fibrosis kistik, distrofi otot, anemia sel sabit dan tumor otak. Tetapi ia adalah cita-cita Pinkel untuk "menyembuhkan" SEMUA yang menyebabkan kekaguman di kalangan rakan-rakan perubatannya kembali ke Timur. Ada yang fikir ia tidak bertanggungjawab, jenis pencarian yang akan memberikan harapan palsu kepada ibu bapa. "Pada masa itu, dengan SEMUA, idea itu cuba untuk memanjangkan hayat dengan selesa-itu saja, " kata Pinkel. "Kami memanggilnya 'palliation.' Tiada siapa yang menganggap anda akan 'menyembuhkan' sesiapa pun. Itu hampir perkataan terlarang. "
Masih ada perkembangan yang menggembirakan. Menjelang awal 1960-an, beberapa ejen telah ditemui yang boleh menyebabkan pengurangan sementara pada SEMUA pesakit. Mereka adalah bahan yang sangat toksik dengan nama-nama twister lidah-drastik seperti mercaptopurine, methotrexate, vincristine dan cyclophosphamide. Sehingga itu, doktor cenderung memberi ubat-ubatan kemoterapeutikal ini kepada pesakit mereka secara bersiri-iaitu satu demi satu, suatu rejimen yang dikenali sebagai "monoterapi." Setiap ubat mungkin berfungsi seketika, tetapi selalunya dosis terbukti tidak mencukupi dan pesakit akan berulang. Dalam beberapa bulan atau minggu, kanser akan kembali. Doktor mungkin beralih ke ubat seterusnya, mencapai pengampunan lama yang sama. Tetapi tidak lama lagi, kambuh lagi akan berlaku. Penyakit itu sangat fleksibel, berdaya tahan dan mahir dalam bersembunyi di dalam badan (terutamanya meninges-membran yang menyelubungi otak dan saraf tunjang) yang tidak dapat mengetuk keluar ubat tunggal.
Idea-idea Pinkel mengenai kerja perintis yang sedang berjalan di Institut Kanser Kebangsaan - menggunakan apa yang dia sebut sebagai "armamentarium penuh." Iaitu, menggabungkan semua ubat-ubatan yang dikenali untuk menggerakkan remisi dan mengurusnya kepada pesakit lebih kurang serentak, di dos maksimum yang boleh diterima, sepanjang tempoh yang berkekalan. Di samping itu, dia akan menggunakan radiasi tengkorak dan tulang belakang untuk mencapai redoub terakhir. Akhirnya, dia akan terus mentadbir kemoterapi berbilang ubat selama tiga tahun untuk "membasmi leukemia sistemik residual." Ia akan menjadi rejim yang sangat tidak teratur, pelbagai dan berpanjangan bahawa penyakit itu akan dimusnahkan secara kekal. Dia menyebutnya "Total Terapi."
"Kami berkata, 'Let's put it all together. Mari kita menyerang penyakit dari pelbagai arah, semuanya sekaligus. ' Hipotesis saya ialah terdapat beberapa sel leukemia yang sensitif terhadap satu ubat dan sel lain yang sensitif terhadap yang lain. Tetapi jika kita menggunakan semua ubat-ubatan ini sekali gus dan menghantamnya di sepanjang laluan yang berbeza, kita akan terus menghalang perkembangan sel-sel yang tahan. "Pendekatan intensif secara serentak menggunakan pelbagai agen telah diuji, dengan hasil yang sangat berjaya, dalam rawatan batuk kering. Kenapa tidak mencuba dengan leukemia?
Pasti Pinkel sedar bahawa protokol Total Therapy membawa risiko besar. Setiap ubat-ubatan ini, yang digunakan semata-mata, boleh memberi kesan sampingan yang berbahaya, bahkan membawa maut. Dalam kombinasi, siapa tahu apa yang akan mereka lakukan? "Saya benar-benar bimbang bahawa kita akan menolak anak-anak muda ini ke ambang, " katanya. "Sebaliknya, anda perlu menimbang fakta yang pahit bahawa mereka akan mati juga." Melalui kajian perintis awal, dia dan kakitangannya akan sentiasa memperbaiki dos, memperbaiki kaedah penghantaran. Kakitangan Pinkel akan mengikuti pesakit mereka, memeriksa mingguan darah mereka, dan kadang-kadang setiap hari, untuk menentukan bagaimana mereka menuruti ubat-ubatan penyihir ini. Pinkel mengakui bahawa dia betul-betul bereksperimen pada kanak-kanak-dan ini menggangu dia. Tetapi dia melihat sedikit pilihan. Kata Pinkel, "Kami bosan menjadi pengusaha."
Untuk beberapa tahun pertama, dengan setiap kes baru dimasukkan ke hospital, Pinkel duduk dengan ibu bapa, menjelaskan kepada mereka pendekatan radikalnya, dan memberi mereka pilihan untuk turut serta. Tidak seorang pun orang merosot. Ramai, pada hakikatnya, memandang keadaan secara altruistik. "Mereka akan memberitahu saya, 'Kami tahu anak kami tidak akan hidup. Tetapi jika ada sesuatu yang anda boleh belajar dengan merawat anak kita yang mungkin satu hari membawa kepada penyembuhan penyakit dahsyat ini - tolong, silakan pergi ke hadapan. '"
"Dari permulaan, harapan sentiasa tema saya, " kata Donald Pinkel (kini dalam kajiannya di San Luis Obispo). (Timothy Archibald) **********
Pada akhir musim panas tahun 1968, leukemia Barbara telah menjadi remedi. St Jude mengeluarkan Barbara, dan dia pulang ke Natchez tepat pada waktunya untuk kelas pertama. "Ia menaikkan semangat kami, " kata ayahnya. "Tetapi kami masih begitu khuatir."
Ibu Barbara memberinya rambut palsu untuk dipakai, dan pelbagai topi, tetapi Barbara mendapati semuanya canggung. Dia tidak tahu apa yang perlu diberitahu kepada rakan-rakannya. Pada masa itu dia tahu dia mempunyai beberapa bentuk kanser-tetapi kanser secara meluas disalahpahami kemudian; ramai kanak-kanak menyangka ia adalah penyakit berjangkit, supaya anda boleh "menangkap" ia di taman permainan.
Setiap hari Selasa, Barbara akan melaporkan kepada pejabat pediatriknya di Natchez untuk meneruskan rawatan kemoterapi intravena seperti yang ditetapkan oleh St. Jude. Dan beberapa kali seminggu, dia dan keluarganya akan pergi ke Jambatan Methodist United Methodist Church. Congregants mengadakan mesyuarat doa berkala di sana, dan akan membuang Barbara untuk perhatian khusus.
Pada musim gugur, ketika dia kembali ke St. Jude untuk pemeriksaan, berita itu menjanjikan: Pengampunannya ditahan.
Menjelang tahun 1968, Pinkel dan kakitangannya telah menyelesaikan empat kajian pertama mengenai protokol Total Therapy. Percubaan-percubaan ini menawarkan semangat harapan: Antara tahun 1962 dan 1967, sejumlah tujuh pesakit telah menerima remisi jangka panjang dan nampaknya dalam perjalanan untuk pulih sepenuhnya. Tujuh adalah tidak pasti nombor definitif, Pinkel mengakui. "Tetapi ia berkata kepada saya, itu tidak semestinya supaya mereka semua akan mati." Ia juga mencadangkan bahawa konsep Terapi Jumlah Terlibat berfungsi; ia hanya memerlukan penalaan halus.
Dan pada awal tahun 1968, dia dan kakitangannya mula lagi dengan kohort baru sebanyak 35 orang pesakit-salah satunya adalah Barbara Bowles. Siapa yang boleh meramalkan bahawa tahun kejang negara, tahun ketika Martin Luther King Jr dibunuh di balkoni motel hanya beberapa batu dari hospital, akan membuktikan tahun aliran air dalam sejarah penyakit ini?
Dalam Total Terapi V Study, Pinkel meletakkan penekanan yang lebih besar untuk menyerang penahanan terakhir penyakit itu, sel-sel leukemia tahan dadah yang menyembunyikan diri dalam membran sistem saraf pusat. Protokol barunya akan mengekalkan unsur-unsur tertentu dari empat kajian pertama, tetapi dia akan menyemak semula dos dengan teliti sambil menambah beberapa elemen baru, termasuk penggunaan methotrexate yang disuntikkan "secara intrathecally" -yang langsung ke saluran tulang belakang kambuh meningeal. Pinkel dan kakitangannya mula mentadbir protokol-protokol baru dan menunggu keputusan - yang, berdasarkan masa yang tertinggal dari kedua-dua penyakit dan tahap rawatan, mengambil beberapa bulan untuk meleleh masuk.
Tetapi apabila data akhirnya tiba-bingo. Sesuatu dalam terapi baru terapi ini berfungsi. Tiga puluh dua daripada 35 pesakit yang mendapat pengampunan. Selepas lima bulan, tiada seorang pun yang telah kembali. Dan selepas tiga tahun, separuh pesakit masih dalam pengampunan. Menjelang tahun 1970, mereka dianggap mangsa yang selamat, tetapi semuanya diisytiharkan sembuh. Pinkel hampir tidak boleh percaya bilangannya sendiri. Kadar penyembuhan 50 peratus? Ini adalah luar biasa; ia bersejarah.
Barbara Bowles Extine (gambar di Vicksburg, Mississippi) mengatakan bahawa "Dr. Pinkel dan orang-orangnya memberikan saya hidup saya. "(Timothy Archibald) Dalam masa eureka ini, seseorang hanya boleh membayangkan keghairahan yang melonjak melalui koridor St. Jude. "Kami semua teruja, " kata Pinkel. "Ini lebih baik daripada memenangi permainan bola sepak, saya akan memberitahu anda." Dia menyedari bahawa hospital itu sedang duduk di rahsia gergasi yang sekarang perlu keluar ke dunia; hidup bergantung padanya. "Saya menghantar orang terbaik saya ke arah yang berbeza, " kata Pinkel, "dan kami memberi kertas di seluruh tempat dengan mengatakan ia kini mungkin dapat menyembuhkan penyakit ini." Mereka menulis artikel untuk Journal of the American Medical Association, New England Journal Perubatan dan lain-lain majalah penting. Namun, untuk kecewa Pinkel, dia dipenuhi dengan keraguan yang tajam. Ramai pakar enggan menerima penemuan St. Jude.
Ada yang lebih jauh daripada itu. Alvin Mauer, pengarah hematologi / onkologi yang sangat terkenal di Hospital Kanak-kanak Cincinnati, semua tetapi memanggil Pinkel sebagai penipuan. "Dia menulis surat kepada saya yang mengatakan saya tidak mempunyai perniagaan memberitahu orang leukemia dapat disembuhkan, saya bodoh dan menipu semua orang. Dia benar-benar meletakkan saya. "Jadi Pinkel menjemput Mauer untuk datang ke St. Jude dan melihat sendiri. "Saya berkata kepadanya, 'Anda seperti Doubting Thomas, dalam Perjanjian Baru. Kenapa awak tidak turun ke sini dan merasakan luka itu? '"Mauer diterima. Beliau bertemu dengan pesakit, memeriksa carta dan sejarah, melawat wad dan makmal. Dan dia dijual. "Mauer menjadi salah satu penyokong terbesar kami, " kata Pinkel dengan ketawa.
Menjelang tahun 1973, keputusan Total Therapy V pada umumnya diterima. "Ia sangat dahsyat apa yang dilakukan Pinkel, " kata Stephen Sallan, pakar leukemia di Institut Kanser Dana-Farber Boston dan profesor pediatrik Harvard. "Dia telah menemui satu cara untuk merawat SEMUA dalam sistem saraf pusat, dan dia duduk di kerusi catbird. Kami semua memberi perhatian. "Tiba-tiba, seolah-olah semua orang mengetuk pintu hospital. Joseph Simone mengingati "tsunami doktor" yang datang ke St. Jude untuk mempelajari protokol. Tidak lama kemudian hospital AS lain menggunakan metodologi Total V-dan mencapai keputusan luar biasa yang sama. Pinkel mengembara ke peringkat antarabangsa untuk menyebarkan berita; dia juga membuat lawatan ke Kesatuan Soviet untuk berkongsi penemuannya dengan doktor Rusia. "Apa yang menggangguku lebih daripada apa-apa, " kata Pinkel, "adalah Total Therapy memerlukan sejumlah besar tenaga kerja dan teknologi mahal yang tidak terdapat di luar Amerika Syarikat. Saya fikir kanak-kanak di seluruh dunia harus mempunyai peluang yang sama seperti kanak-kanak Amerika. "
Salah satu penyesalan besar Pinkel lain adalah bahawa protokol Total V yang mendedahkan kanak-kanak kepada radiasi dan bahan kimia berbahaya yang dia takut boleh menyebabkan komplikasi seumur hidup, masalah pertumbuhan, malah bentuk kanser lain. Dalam kajian-kajian seterusnya, Pinkel berusaha untuk menurunkan dos yang paling toksik. Para penyelidik kanser pediatrik akhirnya disebar dengan menggunakan radiasi sama sekali, tetapi tidak ada yang menghindari hakikat bahawa rawatan bersemangat yang dilakukan di klinik seperti kanser St Jude di mana-mana-membawa bahaya sebenar.
Ia adalah harapan Pinkel bahawa sains akan mencari vaksin yang akan menghalang SEMUA, supaya tidak ada rawatan Total V yang diperlukan. Buat masa ini, dia dan kakitangannya bekerja dengan vaksin, tidak berjaya. Pinkel telah lama mempunyai firasat yang SEMUA mungkin disebabkan oleh virus (seperti yang berlaku dalam beberapa jenis leukemia yang terdapat dalam kucing dan tikus). Jika sains boleh mengasingkan virus itu, dan mengembangkan vaksin daripadanya, maka kanak-kanak boleh diimunisasi terhadap SEMUA, sama seperti mereka yang diimunisasi terhadap difteria, gondongan, polio dan campak. "Itulah yang saya harapkan, " kata Pinkel. "Pencegahan sentiasa cara yang lebih baik."
Setakat ini, mimpi itu tidak direalisasikan. Tetapi sejak separuh abad yang lalu, kadar penyembuhan 50 peratus yang ditubuhkan oleh Kajian Terapi Jumlah tidak hanya diadakan-ia terus-menerus, bertambah baik. Komponen utama SEMUA rawatan tetap sama seperti yang dirancang oleh Pinkel. Untuk memerangi penyakit ini, doktor menggunakan banyak ubat yang sama-vincristine, methotrexate dan mercaptopurine, agen yang telah diluluskan oleh FDA pada tahun 1950-an dan 1960-an, kemudian digabungkan menjadi protokol rawatan oleh pasukan Pinkel. Melompat seterusnya ke arah kadar penyembuhan keseluruhan yang menghampiri 90 peratus telah dibuat, sebahagiannya, dengan perkembangan antibiotik dan antikulat yang lebih baik untuk memerangi jangkitan, dengan adanya ujian diagnostik yang lebih baik untuk mengesan sel-sel leukemia sisa, dan dengan menggunakan genomik pilih ubat yang optimum dan dos untuk pesakit individu. Walaupun teknik-teknik baru dan ubat-ubatan baru ini telah ditambah ke SEMUA senjata, mereka tidak menggantikan protokol asas yang telah ditetapkan oleh Pinkel sepanjang tahun-tahun yang lalu. Hari ini, SEMUA kanak-kanak sering dinamakan sebagai salah satu kejayaan besar dalam perang terhadap kanser.
Selepas menerbitkan penemuannya dan menyatukan penemuannya di St. Jude, Pinkel tidak lama lagi menganggap perubahan. Pada tahun 1974, beliau meletak jawatan sebagai pengarah hospital dan mengambil beberapa siri hospital dan fakulti terkemuka di Milwaukee, Los Angeles, Houston, Corpus Christi. Dia seorang pembina, dia menyedari, bukan penumpang. "Saya akan menetapkan perkara-perkara dan membuat perkara bergelora, " katanya. "Kemudian saya akan teruskan."
Semasa menikmati persaraannya di San Luis Obispo, dia mendapati bahawa gejala polio beliau telah kembali dengan membalas dendam. Dia berjalan dengan tongkat sekarang, dan sering terpaksa menggunakan penyokong gigi. Dia tetap berenang sibuk, membaca jurnal perubatan dan mengesan sepuluh anaknya dan 16 cucu. Dari semasa ke semasa dia mendengar dari pesakit Total Therapy-mereka tersebar di seluruh dunia sekarang, dengan keluarga dan karier mereka sendiri, dan berterima kasih untuk hidup selepas semua tahun ini. Beliau dilaporkan telah dipertimbangkan untuk Hadiah Nobel dalam Fisiologi atau Perubatan, dan kadang-kadang bercakap mengenai mata pelajaran perubatan, di California State University Politeknik Negeri (Cal Poly). "Perubatan bukan pekerjaan, " katanya. "Ia adalah kehidupan. Anda sentiasa memanggil. "
**********
Selama dua tahun, kemudian tiga, remitan Barbara Bowles diadakan. Walaupun dia meneruskan sesi kemoterapinya di Natchez dan melakukan susulan biasa di St Jude, dia tetap bersekolah tanpa gangguan. "Ibu bapa saya akan memandu saya di sana setiap tahun, " katanya. "Ia sangat menakutkan-sepanjang masa, saya akan berkata kepada diri sendiri, 'Adakah mereka akan mencari sesuatu?'"
Sewaktu dia berumur 12 tahun, rambutnya tumbuh kembali dengan warna yang sama sekali baru: Perak berwarna kelabu yang cemerlang.
Pada tahun 1980, dua belas tahun selepas pengalaman pahitnya, doktor di St. Jude membawanya ke pemeriksaan lain. Hanya kali ini, mereka berkata, "Anda sembuh. Anda tidak perlu kembali. "
Hari ini dia adalah Barbara Extine. Dia seorang wanita yang tenang dan ceria dengan pipi yang rosak dan nimbus yang cantik rambut perak-kelabu. Dia tinggal di Vicksburg, bersama suaminya, Roy. Beliau mempunyai ijazah dalam geologi, telah menyelesaikan kursusnya untuk tuannya dan telah melakukan kerja kontrak selama bertahun-tahun sebagai seorang saintis alam sekitar untuk Kor Jurutera Jurutera. Dia aktif dalam gereja dan seorang tukang kebun yang gemar. Barbara tidak dapat mempunyai anak, dan mempunyai masalah kesihatan yang mungkin berkaitan dengan rawatan leukemia-termasuk tumor ganas yang menyebabkan penghapusan pundi kencingnya.
Tetapi dia tahu dia adalah salah seorang yang bertuah. Cukup beruntung untuk dihubungkan dengan sekeping sejarah, salah satu daripada anak-anak yang kebetulan muncul di tempat yang tepat tepat pada masa yang tepat, di bawah pengawasan doktor yang baik pada puncak penemuan.
"Saya sangat senang berada di sini, " katanya. "Sembuh. Itulah perkataan yang mereka gunakan. Anda tidak boleh bayangkan kelegaan itu. Anda tidak boleh membayangkannya. "
