Laura Hillenbrand tidak menyimpan jadual pell-mell yang mungkin mengharapkan orang singa yang baru dinobatkan. Penulis Seabiscuit: Seorang Legenda Amerika, penyokong halaman yang tidak mungkin mengenai kuda pacuan kuda yang menjadi juara panjang, sibuk berkonsultasi dengan film Seabiscuit, yang memulai produksi di Kentucky musim gugur ini. Tetapi kepada Hillenbrand, 35, yang tinggal di Washington, DC, "sibuk" tidak bermakna apa yang berlaku kepada kebanyakan orang. Baginya ia bermakna bercakap di telefon. Beliau menerima banyak jemputan setiap bulan untuk muncul di kedai buku atau memberikan ucapan atau menulis artikel-dan menolak hampir semua daripada mereka. Pada beberapa hari, dia tidak mempunyai kekuatan untuk meninggalkan rumahnya, dan di dalamnya terdapat kisah panjang kemungkinan, ketabahan dan kemasyhuran yang tidak dijangka.
Hillenbrand mengalami sindrom keletihan kronik, gangguan yang ditandai dengan keletihan fizikal dan mental, sakit berulang dan demam yang berleluasa. Dia turun dengannya 15 tahun yang lalu-mengingati hari ia melanda, sebenarnya-dan telah tidur di atas dan selama enam tahun. Dia bekerja keras di Seabiscuit selama empat tahun, sering menyimpan kotak bijirin sarapan dekat di tangan supaya dia tidak perlu membazir tenaga berharga berjalan ke dapur, kadang-kadang menulis (di tangan) dengan matanya ditutup untuk menghentikan vertigo. Buku itu, kronik dunia lumba-lumba tahun 1930-an Amerika, telah menjadi begitu menarik para pembaca (hardcover itu adalah penjual nombor 1 New York Times tahun lalu, dan buku harian masih ada pada kebanyakan senarai penjual terbaik) bahawa berita tentang apa dia berjaya mengalahkan Hillenbrand menjadi seorang jurucakap terkemuka untuk mangsa-mangsa sindrom kelesuan kronik, atau CFS.
"Ketika saya berbaring di atas katil, saya berharap seseorang yang menonjol keluar dan membuat kes yang jelas untuk pesakit CFS, " katanya. "Jadi apabila kejayaan Seabiscuit memberi saya peluang untuk mengambil peranan itu, saya fikir, OK, itulah yang saya akan cuba lakukan."
Kepada orang yang mengalami masalah ini, ramai di antaranya telah salah didiagnosis atau bahkan menjadi stigmatized sebagai penyerang, Hillarybrand telah menjadi rahmat. "Laura telah menceritakan kisahnya dengan sangat baik dan menarik, " kata Kim Kenney, ketua Persatuan Sindrom Kronik dan Immune Disorder Association of America, kumpulan pesakit. "Kejayaan beliau bukan sahaja memberi inspirasi kepada pesakit tetapi telah benar-benar membuat perbezaan dalam membantu orang ramai memahami apa yang orang sakit dengan ini perlu dilalui."
Kesediaan Hillenbrand untuk berkhidmat sebagai kanak-kanak poster untuk sindrom keletihan kronik bertepatan dengan perkembangan sambutan yang lain, termasuk pemikiran baru mengenai punca-puncanya. Walaupun penawar untuk sindrom tidak wujud, para penyelidik baru-baru ini mengumpulkan bukti bahawa kaunseling dan terapi latihan yang diselia sering dapat membantu pesakit. Mungkin penyelidik perubatan yang paling mengesankan di Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit Amerika Syarikat di Atlanta sedang menguji ujian pertama dan mungkin mendiagnosis sindrom. Kata Dr. William Reeves, yang mengarahkan penyelidikan sindrom keletihan kronik di CDC: "Bidang ini berkembang dengan pesat."
Semuanya bermula untuk Hillenbrand pada malam 20 Mac 1987. Dia kemudian menjadi pelajar kelas dua di Kenyon College di Gambier, Ohio, pelajar lurus-A dengan harapan menjadi seorang profesor sejarah. Dia sentiasa aktif, menunggang kuda sejak umur 5, berenang bersaing (100 meter belakang) di sekolah menengah Marylandnya, berbasikal dan bermain tenis di kolej. Dia telah makan di sebuah restoran pada hari itu, dan pada waktu malam telah berlipat ganda dengan keracunan makanan yang menyakitkan, dia angka. "Saya begitu sakit kami memanggil paramedik, " katanya. Selama tiga minggu dia sengsara, lalu bangun dan tidak dapat duduk. "Walaupun bangunan itu telah terbakar, saya tidak dapat keluar dari tempat tidur, " katanya. Dia pulang ke Bethesda, pinggir bandar Washington, DC di mana dia dibesarkan, dan menghabiskan dua tahun yang akan datang dengan hampir tidak tidur.
Kekecewaan dengan amalan perubatan adalah kesan sampingan yang kerap akibat sindrom keletihan kronik, dan Hillenbrand akan melihat tujuh orang doktor dan banyak pakar yang mengidap penyakitnya terhadap jangkitan virus Epstein-Barr, jangkitan sinus, bulimia dan, walaupun dia berusia 20 tahun, permulaan baligh . Ada yang mengatakan masalah itu ada di kepalanya. "'Tidak dapat mengendalikan sekolah jadi jatuh, '" katanya seorang pakar perubatan menyatakan. Melihat ke belakang, Hillenbrand mengatakan bahawa dia tidak menyalahkan doktor kerana tidak mengenal penyakitnya, memandangkan begitu sedikit yang diketahui mengenainya pada masa itu. "Tetapi saya menyalahkan mereka kerana membuat andaian tentang watak saya dan menyedari bahawa saya bertanggungjawab terhadap penyakit ini."
Akhirnya, seorang doktor di Sekolah Perubatan Johns Hopkins University di Baltimore didiagnosis dengan betul. Dia pulih sedikit dan mula bekerja sebagai penulis majalah bebas, sering meliputi perlumbaan kuda. Dalam beberapa cara, pengalamannya adalah tipikal: kira-kira separuh daripada pesakit keletihan kronik pulih dengan ketara dalam tempoh lima tahun yang pertama, menurut CDC. Keseluruhannya, penyakit Hillenbrand lebih parah daripada kebanyakan kes, katanya. Pada tahun 1991, dia mengalami kambuh, menjadi lebih sakit daripada sebelumnya. "Saya menghabiskan dua tahun berturut-turut berbaring di atas katil yang menatap siling, " kata Hillenbrand.
Dalam hampir dua dekad mencari penyebab sindrom keletihan kronik, penyelidik telah tidak menjawab sebarang definitif; sesetengah percaya bahawa gangguan itu mempunyai pelbagai sebab, mungkin seperti penyakit jantung. Tetapi ada petunjuk. Teori zaman 1980-an bahawa sindrom keletihan kronik disebabkan secara langsung oleh virus Epstein-Barr, ejen berjangkit di sebalik gangguan yang dikenali sebagai mononukleosis, telah menjadi sebahagiannya benar. Virus itu dan yang lain seolah-olah memainkan peranan tidak langsung dalam penyakit ini. Dalam kajian 250 orang London dengan sama ada mononucleosis atau jangkitan saluran pernafasan atas, 9 peratus daripada pesakit mono didiagnosis dengan sindrom keletihan kronik enam bulan selepas mula sakit, sedangkan tidak ada pesakit yang mengalami jangkitan saluran pernafasan atas mengalami penderitaan. Kajian yang diketuai oleh para penyelidik di Hospital St. Bartholomew di London dan diterbitkan tahun lalu di Lancet, merupakan bukti konklusif pertama bahawa jangkitan virus boleh menyebabkan sindrom keletihan kronik.
Sebagai tambahan kepada mononukleosis berjangkit, kajian menunjukkan bahawa dua penyakit berjangkit-Q yang demam dan virus RossRiver-boleh menyebabkan sindrom keletihan kronik. Untuk mengetahui lebih lanjut mengenai faktor risiko yang membuat orang mudah terdedah kepada sindrom keletihan kronik, CDC membiayai satu kajian yang akan mengesan pesakit di negeri New South Wales yang menghidapi demam Q, virus RossRiver atau mononucleosis yang berjangkit.
Tetapi ejen berjangkit mungkin bukan satu-satunya penyebabnya. Peter Rowe, seorang pakar pediatrik dan pengarah klinik sindrom keletihan kronik di Johns Hopkins Children's Center, telah mendokumentasikan bahawa sesetengah orang muda yang membangunkan sindrom itu juga mempunyai gangguan yang dipanggil hipotensi saraf; tekanan darah mereka terjatuh selepas mereka berdiri selama beberapa minit, menyebabkan pening, kelemahan dan, dari masa ke masa, keletihan. Penyelidik perubatan lain gagal mencari pautan yang sama antara serangan tekanan darah rendah dan sindrom keletihan kronik, tetapi Rowe tetap yakin ia merupakan faktor dalam beberapa kes dan mengatakan bahawa dia telah memberikan pesakit seperti ubat-ubatan tekanan darah dengan kesan yang baik. Begitu juga, Rowe dan penyelidik lain berpendapat bahawa abnormalitas denyut jantung, sindrom tachycardia postural, di mana jantung lumba menyebabkan ketagihan kepala, mungkin juga terlibat dalam sindrom keletihan kronik.
Walaupun gangguan ini telah diiktiraf baru-baru ini sebagai entiti klinikal-CDC yang secara rasmi menentukan sindrom keletihan kronik pada tahun 1988-mungkin tidak baru kepada manusia. Pakar perubatan dan ahli sejarah perubatan mengatakan ia menyerupai neurasthenia, keletihan yang dikenali sebagai saraf yang merupakan salah satu keadaan yang paling kerap didiagnosis di Amerika Syarikat dan Eropah pada separuh kedua abad ke-19.
"Sekiranya anda membaca deskripsi neurasthenia pada tahun 1880 dalam jurnal, buku teks dan buku harian dan surat-surat pesakit, anda pasti ada apa yang mereka nyatakan adalah sindrom keletihan kronik, " kata Dr. Simon Wessely, psikiatri London dan penulis buku 1998 Keletihan Kronik dan Sindromnya . Tetapi neurasthenia, yang pada asalnya dianggap disebabkan oleh jangkitan atau kerja keras, telah jatuh dari kebaikan sebagai diagnosis sebelum Perang Dunia I, sebahagian besarnya kerana doktor gagal mencari alasan yang konkrit untuknya.
Dari segi sejarah, kata psikologi DePaul University, Leonard Jason, pakar perubatan telah merawat pelbagai penyakit kronik yang misterius sebagai masalah psikologi. Sebagai contoh, sesetengah pakar pernah berfikir bahawa banyak sklerosis disebabkan oleh "tekanan yang dikaitkan dengan fantasi oedipal, " katanya. "Tetapi kemudian, dengan perkembangan teknologi pengimejan yang canggih, penyelidik menunjukkan dengan jelas bahawa MS adalah penyakit neurologi yang mempunyai sebab fizikal." Begitu juga, beliau meramalkan, kemajuan akan mendedahkan bahawa "penyebab fizikal juga mendasari kebanyakan kes CFS."
Salah satu penemuan paling mengejutkan adalah bahawa sindrom keletihan kronik nampaknya 100 kali lebih biasa daripada ramai pakar yang dipercayai sebelumnya. Dalam kajian yang diketuai oleh DePaul's Jason, penyelidik meninjau 18, 000 orang di Chicago melalui telefon, kemudian memberikan pemeriksaan kesihatan kepada responden yang melaporkan simptom keletihan kronik: 4 daripada setiap 1, 000 orang yang disurvei mengalami penderitaan yang membawa kepada anggaran lebih daripada 800, 000 kes di seluruh negara. Dan bertentangan dengan stereotaip gangguan ini sebagai penderitaan kulit putih muda yang baik-"selesema Yuppie, " ia sekali gus dipanggil-para penyelidik mendapati bahawa sindrom itu paling banyak berlaku di kalangan minoriti dan orang berpendapatan rendah yang ditinjau . Juga, hampir dua daripada tiga kes tidak mempunyai sejarah masalah psikiatri yang terdahulu, bertentangan dengan pandangan meluas bahawa sindrom keletihan kronik adalah hanya satu gejala gangguan mood yang mendasari seperti kemurungan atau kecemasan. Ciri penting kelainan kecemasan adalah kecenderungan seks yang jelas. Lebih daripada dua daripada tiga pesakit keletihan kronik adalah wanita. Penyelidik tidak tahu kenapa.
Ini mungkin tidak menghairankan bahawa Hillenbrand, yang disamakan oleh sindrom keletihan kronik, akan merenung ke perlumbaan Thoroughbred, sebuah dunia tenaga letupan dan kelajuan gemuruh. Dan Seabiscuit adalah, di atas semua, kisah penebusan. Kuda itu bekerja keras untuk mendakwa perlumbaan-tangga paling rendah di tangga lumba-lantas, sehingga pemutus mustang mantan bernama Tom Smith melihat sesuatu yang istimewa di dalam hewan jongkong dan melatihnya untuk menjadi salah satu pacuan kuda terbesar abad ini. Pemilik Seabiscuit, Charles Howard, adalah tukang basikal San Francisco yang menjadi jurujual kereta jutawan. Dan separuh buta, rata pecah dan mungkin dibasuh Kanada bernama Red Pollard menunggang kuda perlumbaan ke dalam sejarah. Pada tahun 1938, Seabiscuit adalah pembuat berita utama Amerika, menewaskan Presiden Roosevelt dan Mussolini dalam jumlah inci cerita berita yang dikhususkan kepadanya.
"Ini adalah satu cerita yang saya dapat hilang dalam, dengan subjek menarik yang kehidupannya rumit dan bertenaga-segala-galanya hidup saya tidak, " kata Hillenbrand. "Menulisnya membantu saya membetulkan semula diri saya, untuk menjadi penulis Laura bukannya orang yang sakit. Itu sangat memuaskan. "
Lebih empat tahun, dia melakukan sedikit kerja selain buku itu. Setiap hari, dia mengeluarkan tenaga terhad, mengira sama ada perjalanan ke pantri atau bilik mandi bernilai perbelanjaan. Mandi pagi dia meratakannya, katanya. Di pejabat rumahnya yang kecil, dia menyimpan segala-galanya dalam jangkauan lengannya, termasuk peti sejuk kecil. Walau bagaimanapun, dia melakukan 150 wawancara telefon, menyalin masing-masing dirinya.
Dalam satu perarisan Seabiscuit yang seolah-olah mengkhianati kehadiran perjuangan penulis sendiri, Hillenbrand menulis bahawa "untuk semua kesengsaraannya, terdapat daya tarikan yang jelas untuk kerajinan joki, " dan terus berkata: "Manusia sibuk dengan kebebasan yang belum dimiliki dengan kecacatan. Keluasan aktiviti dan pengalamannya disempitkan oleh keterbatasan badannya yang lemah dan lembab. Lumba kuda, berdasarkan karunia fizikalnya yang luar biasa, membebaskan joki dari dirinya sendiri. . . . Bagi joki, pelana adalah tempat yang tidak dapat ditandingi oleh kesempurnaan. "
Penulisan Seabiscuit adalah transendensi Hillenbrand. Dan seperti yang ditakdirkan oleh Thoroughbred, dia menjadi bintang. Pengkritik mencurahkan pujian pada buku itu, yang menjadi penjual terbaik segera, menerima anugerah dan disambut sebagai salah satu buku kegemaran tahun 2001.
Tetapi kejayaannya datang pada harga. "Hari selepas saya menghidupkan manuskrip saya, kesihatan saya runtuh, " kata Hillenbrand. "Anda mahu banyak menentang penyakit ini dan hidup dengan istilah anda sendiri. Saya berharap saya boleh lari dengannya, tetapi saya tidak boleh. "Gejala yang melemahkan keletihan kronik, dan vertigo yang meretas yang menemani mereka, telah kembali dengan membalas dendam.
Penyelidik perubatan telah lama mencari ujian diagnostik yang boleh dipercayai untuk sindrom keletihan kronik, yang mana satu doktor dapat mengenal pasti hanya selepas memutuskan banyak kemungkinan penyebab keletihan yang teruk. Kini penyelidik CDC mungkin berada di ambang untuk membangunkan ujian sedemikian, berdasarkan analisis bahan genetik pesakit.
Pada dasarnya, para penyelidik telah mendapati bahawa sindrom keletihan kronik mendorong tindak balas fisiologi yang kompleks yang membawa kepada corak yang jelas dalam keluaran gen. Mereka diekstrak dari sel-sel darah pesakit bahan genetik pertengahan yang dikenali sebagai messenger RNA, yang dihasilkan apabila gen mengarahkan sel untuk tumbuh, membahagikan, menangkis penceroboh atau tidak aktif. Menggunakan teknologi baru yang dipanggil microarrays expression gen, penyelidik menguji RNA pesakit, menyimpulkan daripadanya gen yang aktif-iaitu, "menyatakan" kod genetik mereka, seperti yang dikatakan saintis. Teknik ini membolehkan para saintis meneliti puluhan ribu gen serentak dan menentukan yang mana yang aktif, atau "pada, " dan yang tidak aktif, atau "mati". Sindrom kelesuan kronik, penyelidik CDC membuat spekulasi, mungkin menghasilkan sejenis genetik tandatangan, corak ekspresi gen.
Menganalisis sampel darah dari pesakit sindrom kelelahan kronik dan orang-orang yang sihat di kawasan Atlanta, para penyelidik mengajukan pertanyaan sederhana: Mungkinkah alat genetik membedakan antara sampel? "Jawapannya adalah: ya, boleh, " kata Suzanne Vernon, ahli epidemiologi molekul dan penyelidik utama kajian. Dia memberi amaran bahawa lebih banyak kerja diperlukan untuk mengesahkan penemuan dalam populasi lain, contohnya. Tetapi dia mengatakan hasilnya "sangat menarik, " dan dia meramalkan bahawa mikroaren akan suatu hari nanti akan mendiagnosis sindrom keletihan kronik, walau apa pun punca asasnya.
"Kebanyakan pakar CFS akan bersetuju bahawa mungkin terdapat beberapa subkategori [gangguan] -dalam agen berjangkit atau stres dan sebagainya, " kata Vernon. "Saya menjangkakan melihat corak ekspresi gen asas yang sama kepada semua pesakit CFS tetapi, di samping itu, beberapa gen unik yang dinyatakan sesuai dengan setiap subkumpulan."
Penyelidikan rawatan baru-baru ini memberi tumpuan kepada dua terapi perilaku, satu untuk minda, satu lagi untuk badan. Dalam terapi latihan bergred, pesakit, di bawah pengawasan, digalakkan untuk secara beransur-ansur meningkatkan tahap aktiviti mereka - bermula dengan berjalan kaki selama dua minit, misalnya, dan kemudian memanjangkan latihan mereka dengan beberapa minit setiap hari. Ideanya ialah untuk meningkatkan stamina tanpa mengambil risiko terlalu banyak yang boleh menjadi sangat buruk. Tiga kajian mengenai terapi latihan bergred, yang diterbitkan semenjak tahun 1996, mendapati ramai pesakit yang menyertai program senaman berasa lebih baik, dan ada yang mendapat semula tahap aktiviti fizikal mereka.
Di Johns Hopkins, Rowe mendapati bahawa banyak pesakit sindrom keletihan kroniknya mempunyai kekakuan yang tidak dijangka dan pelbagai pergerakan terhad. Jadi pada 100 atau lebih, dia berkata, dia telah mencuba terapi manual di mana ahli terapi fizikal bergerak perlahan anggota badan dan badan pesakit untuk memulihkan pergerakan normal sebelum mendorongnya untuk meneruskan aktiviti fizikal. "Ketika mobiliti pesakit semakin meningkat, " katanya, "gejala-gejala mereka telah berkurang, dan ramai di antaranya kini dapat melakukan latihan tanpa penderitaan yang menderita."
Pendekatan yang lain adalah kaunseling terapi kognitif yang memberi tumpuan kepada masalah psikologi dan sosial yang pesakit sering berkembang ketika cuba mengatasi penderitaan, termasuk kemurungan, kekecewaan, penarikan sosial dan perasaan tidak berdaya. Terapi perilaku kognitif bertujuan membantu pesakit mendapatkan kawalan terhadap gejala mereka.
Psikiatri dan pengarang yang berpangkalan di London berkata, terapi berintegrasi dan terapi tingkah laku kognitif telah membantu beberapa pesakit keletihan kronik selama beberapa bulan dan bahkan bertahun-tahun di luar tempoh rawatan awal. "Mereka adalah pendekatan rawatan terbaik yang kami ada sekarang, " katanya.
Tetapi beberapa penyokong pesakit telah mengkritik pendekatan tingkah laku, dengan mengatakan ia menyusahkan penderitaan sebagai asal psikologi. Kenney, dari kumpulan pesakit CFS, memberi amaran bahawa pesakit tidak boleh hanya melakukan gangguan itu dan boleh membahayakan diri mereka jika mereka tidak berusaha untuk melakukannya. Secara terperinci menunjukkan bahawa rawatan tingkah laku juga membantu orang dengan penyakit fizikal seperti kanser dan arthritis dan menegaskan sama ada penyebab sindrom keletihan kronik adalah fizikal atau psikologi tidak penting.
"Kami selalu memberitahu pesakit dengan jujur bahawa kami tidak tahu apa yang menyebabkan [sindrom keletihan kronik] mereka-mungkin mereka ditekankan, mungkin virus itu. Kami katakan ia seperti berada dalam kemalangan yang teruk dan lari: ia berlaku, dan itu sukar. Sekarang, apa yang boleh kita lakukan? Kami tahu bahawa faktor psikologi seperti kemurungan boleh menjejaskan hasil dan begitu juga faktor fizikal seperti ketidakaktifan. Dan yang boleh kita ubah. "
Hillenbrand telah mula melihat ahli terapi yang mengambil pendekatan perilaku kognitif. "Kami bercakap mengenai bagaimana saya melihat penyakit dan apa yang saya jangkakan, " katanya. "Saya tidak fikir saya pergi ke penyakit dengan masalah ini, tetapi selama bertahun-tahun yang mengalami trauma oleh sindrom keletihan kronik, anda mengalami masalah yang menjadikannya lebih sukar untuk anda pulih dari itu. Saya berasa lebih baik, dan saya fikir akhirnya rawatan akan membantu saya. "
Apa yang dia suka lakukan-kerja di buku lain-tidak mungkin sekarang. "Saya benar-benar memusnahkan diri saya dalam menyelesaikan Seabiscuit, dan keupayaan saya untuk membaca dan menulis sangat terhad" kerana vertigo kronik, katanya. "Saya mempunyai idea yang saya gatal untuk menjadi buku, tetapi saya tidak dapat menyentuh mereka."
Hillenbrand tahu dari awal bahawa menulis Seabiscuit akan membahayakan kesihatannya, tetapi dia tidak menyesal: "Sama ada ia merosakkan saya untuk kebaikan, menulis buku ini sangat bernilai. Setiap pagi saya bangun gembira kerana saya tahu saya akan menghabiskan hari dengan lelaki dan kuda ini. "
