Apabila ALS berlangsung, neuron yang mengawal pergerakan otot mula gagal, satu demi satu. Pesakit kehilangan penggunaan tangan dan kaki mereka, dan akhirnya, pernafasan mereka. Kini mereka terkunci, bergantung kepada pengudaraan perubatan. Yang terakhir untuk pergi adalah mata, keadaan yang disebut lock-in lengkap.
Bagaimana anda tahu apa yang seseorang berfikir, jika anda tidak dapat berkomunikasi dengannya? Untuk masa yang lama, saintis berpendapat bahawa, pada peringkat ini, pesakit tidak mampu berfikir. Tetapi satu kumpulan penyelidik di Pusat Wyss untuk Bio dan Neuroengineering, di Geneva, Switzerland, mempunyai bukti baru yang bertentangan dengan ini, dan cara baru untuk mendapatkan gambaran tentang apa yang dikunci sepenuhnya oleh pesakit.
Inovasi utama adalah bahawa ini adalah kertas pertama, laporan pertama yang dapat menjelaskan sepenuhnya terkunci pada pesakit untuk berkomunikasi, "kata Niels Birbaumer, yang mengetuai penyelidikan.
Cara mereka melakukan ini adalah dengan menggunakan cara tradisional pengimbasan otak yang tidak invasif dalam aplikasi baru. EEG, yang membaca gelombang otak, dapat merakam kesedaran dan kewaspadaan seseorang. Spektroskopi hampir inframerah, atau NIRS, mengukur pengoksigenan darah di dalam otak seseorang, yang pesakit terkunci dapat belajar untuk mengawal-jika mereka sedar dan waspada.
Ia berfungsi seperti poligraf. Semasa memakai alat NIRS (biasanya helmet neoprena dengan berpuluh-puluh sensor optik yang melekat padanya), seorang pesakit diminta beratus-ratus baseline ya / tidak soalan dengan jawapan yang diketahui- "Berlin adalah ibu negara Perancis?" Atau "Berlin adalah ibu negara Jerman? "Selama beberapa hari, komputer membandingkan pengoksigenan darah di lobus depan sehingga ia melihat perbedaan yang dapat dibedakan antara pertanyaan yang benar dan pertanyaan palsu.
"Kami sentiasa mempunyai sistem pengesanan dusta dalam erti kata bahawa setiap soalan mempunyai persoalan kedua, yang meminta sebaliknya, " kata Birbaumer. Jika soalan kedua, bertentangan juga dijawab dalam afirmatif, hasilnya dibuang. Di samping itu, jika jawapannya tidak konsisten, jawapan tersebut juga dilemparkan. "Ini adalah cara mengesahkannya, tetapi anda perlu menghadapi hakikat bahawa anda tidak boleh mengetahui 100 peratus kebenaran."
Sebaik sahaja jawapan pesakit betul 70 peratus dari masa itu, para penyelidik berpendapat bahawa mencukupi untuk mengaitkannya sebagai keputusan, dan mula bertanya soalan lain: Adakah anda selesa? Adakah anda merasa sakit? Adakah anda bersetuju perkahwinan anak perempuan anda dengan Mario?
Tanpa cara alternatif untuk berkomunikasi, sukar untuk mengesahkan bahawa jawapannya adalah disengajakan. Birbaumer sebahagian besarnya bergantung kepada soalan pengulangan dan kawalan, tetapi penyelidikannya menimbulkan persoalan tentang apa yang sebenarnya dimaksudkan untuk berkomunikasi.
"Apakah ini ya dan tidak ada jawapan yang diberikan oleh orang itu? Adakah ia benar-benar mencerminkan komunikasi seperti yang kita fikirkan? Adakah mereka merumuskan pemikiran seperti yang kita fikirkan? Anda tidak boleh benar-benar memahami apa keadaan fikiran mereka, "kata John Donoghue. Donoghue adalah seorang profesor neurosains di Brown University dan pengasas pengasas Pusat Wyss, tetapi tidak mempunyai peranan dalam penyelidikan Birbaumer. Donoghue sendiri bekerja dengan elektrod yang ditanam, dalam usaha untuk memberi kawalan terkunci kepada pesakit, kru robot, atau bahkan senjata mereka sendiri.
"Mungkin kerana sekarang kita berada di tahap dimana elektronik dan peranti lebih baik daripada dekad yang lalu, kita benar-benar dapat menantikan hari ketika kita benar-benar dapat membantu orang yang lumpuh berkomunikasi, berinteraksi, menjaga diri, minum kopi apabila mereka mahu, dan kemudian melakukan semua yang kami lakukan, "kata Donoghue.
Malah hanya mengetahui keadaan mental pesakit yang terkunci boleh mempunyai kesan besar untuk cara kita menghayati penjagaan mereka. Kajian Birbaumer menampilkan hanya empat pesakit, tetapi masing-masing telah memilih, sementara mereka masih boleh, untuk terus menerima penjagaan dan untuk terus hidup. Menggunakan teknik baru, Birbaumer meminta setiap soalan pesakit dari penilaian kualiti hidup Organisasi Pertubuhan Kesihatan Sedunia, dan menerima jawapan yang hampir seragam positif. Semua empat orang berulang kali menjawab "ya" kepada soalan, "Adakah anda bahagia?" Tetapi Birbaumer hanya mengatakan 5 peratus pesakit ALS memilih untuk meneruskan pernafasan tiruan.
"Sebab orang memutuskan untuk mati ketika mereka [harus] pergi pada respirasi disebabkan oleh sikap negatif alam sekitar dan keluarga dan para doktor terhadap penyakit dan ke lumpuh, " kata Birbaumer. "Dunia luar menilai kualiti kehidupan yang dahsyat ... doktor dan seluruh pertubuhan perubatan dan syarikat insurans dan semua orang memperkuat keyakinan itu, dan itulah sebabnya rakyat kemudian mati, yang merupakan tragedi. Ini adalah tragedi yang besar. "
Penggunaan teknik di kalangan pesakit dan keluarga mereka boleh menjadi berleluasa, jika operasi dipermudahkan. Teknologi itu sendiri tidak begitu mahal, dan Birbaumer memberikan program yang menganalisis respons pesakit secara percuma. Idealnya, ia akan mencari jalan masuk ke rumah, membolehkan komunikasi harian antara pesakit terkunci dan pesakit yang tersayang.
